Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan 71 günlük Elif Sare’nin sağlığına kavuşması için 2,5 milyon dolara yakın ilaca kavuşması gerekiyor. Anne Esra Mahin, "Kızım gözlerimin önünde eriyor. Bir anne olarak dayanamıyorum ben bu acıya. Kızım ilerleyen zamanlarda daha kötü olabilir" dedi. Adana’da yaşayan ve Niğdeli olan Esra ve Tahir Mahin çiftinin 71 gün önce dünyaya gelen ilk çocukları Elif Sare 35 günlük iken hareketlerindeki yavaşlığı fark eden ailesi hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Elif Sare’ye SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Elif Sare’nin sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için yurtdışından getirilen “Zolgensma” ilacına ulaşılması gerektiği belirtildi. Ailesi bu ilaç için ödenecek parayı karşılayamadıkları için yardım kampanyası başlattı. Elif Sare’nin tekrar sağlığına kavuşabilmesi için 2,5 milyon dolara ihtiyacı var ve çok fazla zamanları kalmadı.
Anne Esra Mahin; “ Şuan çok fazla masraf yapıyoruz ve birikim bile yapamıyoruz. SMA hastası olan birçok çocuk var ve aileler olarak canımız yanıyor. Çocuğuma ölecek gözü ile bakılıyor fakat ben bu duruma dayanamam. Artık bize yardım eli uzatsınlar, biz çocuğumuzdan vazgeçmek istemiyoruz. Ayrıca kızımız Türkiye’nin en küçük SMA hastası” dedi. Aile ise hayırseverlerden yardım bekliyor.
Bir Anne Olarak Dayanamıyorum Ben Bu Acıya
Hayırseverlerden yardım beklediklerini söyleyen ev kadını Esra Mahin, "Hastalık teşhisi 50 günlük iken konuldu. Kızım gözlerimin önünde eriyor. Bir anne olarak dayanamıyorum ben bu acıya. Daha kötü olabilir, makinelere bağlanabilir. Ben evladımı yaşatmak için elimden geleni yapıyorum. “Zolgensma” isimli bir ilaç var ve bu ilaç sayesinde yavrum kurtulabilir. O tedavinin Türkiye'ye gelmesini, SGK tarafından onaylanmasını istiyorum. Gözlerimin önünde eriyor. Elimden hiçbir şey gelmiyor. Herkesten yardım istiyorum. Çok pahalı bir tedavi" dedi.
Destek Bekliyoruz
Adana İl Jandarma Komutanlığı’nda çalışan Tahir Mahin ise, " Buradan Sağlık Bakanlığı yetkililerini sesleniyorum, lütfen sesimizi duysunlar. SMA hastaları sahipsiz. Ben bir baba olarak çocuğumun arkadaşları gibi oynaması, çocuğumun ilerde makinelere bağlanmaması için yardım istiyoruz. Dolar artışı sebebi ile ilaç her geçen gün artıyor ve ulaşmamız biraz daha zorlaşıyor. Çocuğumun sağlığına kavuşması için herkesten destek istiyoruz" diye konuştu.
Haber (Gülcan Songur)
