Kelebek çocuklara kanat olun!

Doğrusu Kelebek Hastalığı diye bir hastalığın olduğundan da haberim yoktu.

SAĞLIK 20.05.2020, 21:03 tiyo
617
Kelebek çocuklara kanat olun!

Fulden Uras… Türk pop müziği sanatçısı ve oyuncu… Onu sanatçı kimliğiyle tanıyoruz. Ancak bir başka kimliğinin daha olduğunu yeni öğrendim; Kelebek Çocuklara annelik yapıyor.

Doğrusu Kelebek Hastalığı diye bir hastalığın olduğundan da haberim yoktu. Ne büyük utanç değil mi? Tevil âlimi Osman Polat, sayfasında paylaşmasaydı, hâlâ da haberim olmayacaktı.

Bu vesileyle bir yazı yazayım dedim. En azından benim gibi haberdar olmayanları uyarmak,  hastalık ve dernek hakkında farkındalık yaratabilmek için…

“Kelebek Hastalığı, tıp diliyle Epidermolizis Bullosa; Üst deri ve alt derinin yani epidermis ve dermis tabakasının yapışma eksikliği olarak adlandırılıyor. Bu doku eksikliği özellikle çocuklarda travma olan bölgelerde, çarpmalarda, en ufak sürtünmede, kaşınmada üst derinin alt deriden ayrılması ya da su toplaması şeklinde görülüyor. Yüzde, kelebek tarzında kırmızı döküntüyle kendini belli ettiğinden halk arasında kelebek hastalığı olarak biliniyor. Hastalık kesinlikle bulaşıcı değil.

Çocuklarda çok sık görülen bu hastalığın bilinen bir tedavisi bulunmuyor. Erken teşhis çok önemli… Açık yaraya sadece kelebek çocuklar için kullanılan steril ve tek kullanımlık yara örtüleri ile yaranın üzerine konulmalı, sargı ile sarılmalı ve sabitlenmelidir.

Kıyafetlerin yaraya yapışmaması, enfeksiyon riskinin olmaması için kelebeklerin zaten kısıtlı olan yaşam kalitesini arttırmak için medikal malzemelere yani yara örtüleri, elastik sargı bezleri, steril iğne ucuna hayatları boyunca ihtiyaçları vardır.”

Bu bilgileri Kelebek Çocuklar Derneği’nin sayfasından aldım. Kurucusu ise değerli sanatçı Fulden Uras... Kendisi de çok acılarla ve hastalıklarla mücadele eden sanatçımız, dernekte kelebek hastası çocuklar için mücadele veriyor.

Bu çocuklar bir kelebek gibi hassas cilde sahipler. Acılar içinde kıvranıyorlar, yürüyemiyorlar, koşamıyorlar, oynayamıyorlar, istediklerini yiyip, giyemiyorlar, uyuyamıyorlar. Ellerinin ve ayaklarının derileri yapışırsa sadece pansumanla rahatlayabiliyorlar. Pansuman kremleri çok pahalı… Bir adedi 150 TL. Toplu alımlarda indirim yapılabiliyor. SGK, masrafların çok küçük bir kısmını karşılıyormuş. Bu çocukların hastanelere gitmesi çok zor. Enfeksiyon kapma riskleri var ve evde tedavi edilmeleri gerekiyor. Bir gece sadece bir gece ağrısız, acısız ve ağlamadan uyuyabilmeleri, güzel bir uyku çekebilmeleri için bir tüp merheme ihtiyaçları var. Sadece BİR TÜP MERHEM…

Kelebek çocukların hassas ciltleri yaşamları boyunca sürekli olarak temiz ve hassas bir bakıma ihtiyaç duyuyor. Yaşıtları gibi dışarıya çıkıp oynayamıyorlar. Onlar için evde bir yaşam alanı kurmak gerekiyor. Dernek, maddi yardım yapmıyor. Neler yapıyor derneğin sayfasına bir kez daha göz atalım:

“Kelebek çocuklarımızın hayatları boyunca kullanması gereken ve birçok ailenin almakta maddi anlamda zorlandığı, bazılarının hiç ulaşamadığı ürünleri siz yardımseverlerin resmi hesap numaramıza yapmış olduğu bağışlarla toplu alım yapıyor, ailelerimize bunları adil şekilde dağıtıyoruz. Bu ürünlerin çoğu tıbbi ürünler. Yürüyemeyen hastalarımızın akülü arabalarının alımını gerçekleştiriyoruz, ev şartları perişan halde olan ailelerin yaşam şartlarını değiştirmek ve hastalarımızın daha hijyenik ortamda bakımının yapılmasını sağlamak için gerekli alımları bu bağışlarla yapıyoruz. Bazen de minik kelebeklerimizin en çok istediği, hayal ettiği tablet veya dokunmatik ekranlı telefonlarını alıyor onlara birer tebessüm oluyoruz.

Tablet ve telefonların dokunmatik olması gerekmesinin sebebi ise, çoğu kelebek çocuklarımızın elleri kapalı, parmakları yok, yumruk halini almış elleriyle sadece bunları kullanabiliyorlar. Zaten kısıtlı olan hayatlarında onlar için bu elektronik cihazların yeri çok büyük.”

Düşünün, bir çocuğunuz var ve tüm vücudu yara bere içinde. Elleri ve ayaklarında derileri yapışmış, Vücudu neredeyse baştan aşağıya sargılı… Ne yaparsınız? En azından acılarını dindirmek ve onlara rahat bir ev ortamı sağlamak değil mi?

Burada öncelikle annelere sesleniyorum: Anneler, empati yapın ve kendinizi o annelerin yerine koyun. Lütfen derneğe bağış yapın; Bir kelebeğin kanatlarını güçlendirmek, acısını bir geceliğine de olsa dindirmek için…

***

BAĞIŞ HESAPLARI:

BANKA: İŞ BANKASI

IBAN NO: TR35 0006 4000 0011 3610 0383 88

BANKA: ZİRAAT BANKASI

IBAN NO: TR 0500 0100 2493 7464 2171 5002

 

EURO HESABI

HESAP ADI: HAYALLER GERÇEK OLSA

BANKA: İŞ BANKASI

IBAN NO: TR74 0006 4000 0021 3610 0182 81 

Swift: ISBKTRISXXX 

       

İLETİŞİM:

www.kelebekcocuklar.com,

Adres:  4. Levent Konaklar Mah. Akçam Sokak 23/2 BEŞİKTAŞ / İSTANBUL

Telefon:  0530 704 04 62

E-posta: [email protected]

Kelebek çocuklara kanat olun! Onlar da uçabilsinler…

Tülay Hergünlü

İstanbul,18 Mayıs 2020

Kaynak: TİYO AJANS
Yorumlar (0)
Son Yorumlar
Devlet bey nerde varki düğünde olsun!
Ucuz siyaset kokan durum bu cehape anca gevezelik yapar
DAHA NEOLUCAK KARDEŞİM BÖYLE DIYE DIYE ÖĞRETMENLERİ ACINDIRMAYA BAŞLATTINIZ HAFTANIN 5 GUNU CALIŞAN SENEDE BILMEM KAC KEZ TATIL YAPAN BIR KURUMU BU KADAR DÜŞÜK BİR MAAŞ ALIYOR DIYE SÖYLENMEYIN BURASI TÜRKIYE GELIN BAKALIM ÖZEL SEKTÖRDE ÖNETICI SIFATIYLA CALIŞANLAR NE KADAR MAAAŞ ALIYOR HOLDINGLERI SAYMIYORUM ADAM IN NE GUNDUZĞ BELLI NE GECESI ALDIĞI 5 BIN TL MAAAŞ KI BU ADAM YERI GELIYOR HAFTANIN 7 GUNU CALIŞIYOR RESMI TATIL YOK HAFTA SONU YOK YAZ TATILI ŞUBAT TATILI YOKKKK
buralar 2023 de imara acılacak arsa gibi... fab işletme yapmayan iflas eden kaçan işletmeyen firmalardan arsalar geri alınsın
Hepsını topla 360 kişi çalıştırıyor...nıgde ye günde 1000 tane mülteci gelıyor...
banner832
Günün Anketi Tümü
BOR'da Hangi Yatırım Gerçekleştirilmeli... Geliştirilmeli...
BOR'da Hangi Yatırım Gerçekleştirilmeli... Geliştirilmeli...
Günün Karikatürü Tümü
Namaz Vakti 04 Aralık 2021
İmsak
Güneş
Öğle
İkindi
Akşam
Yatsı
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 14 36
2. Konyaspor 14 26
3. Hatayspor 14 26
4. Fenerbahçe 14 24
5. Alanyaspor 14 24
6. Başakşehir 14 22
7. Karagümrük 14 22
8. Galatasaray 14 22
9. Beşiktaş 15 21
10. Adana Demirspor 14 20
11. Antalyaspor 14 18
12. Gaziantep FK 14 18
13. Altay 14 17
14. Sivasspor 14 16
15. Giresunspor 14 16
16. Kayserispor 14 16
17. Öznur Kablo Yeni Malatya 14 13
18. Göztepe 14 11
19. Kasımpaşa 15 11
20. Rizespor 14 10
Takımlar O P
1. Ümraniye 13 27
2. Ankaragücü 14 27
3. Eyüpspor 14 27
4. Bandırmaspor 13 25
5. Erzurumspor 12 25
6. İstanbulspor 13 20
7. Tuzlaspor 12 20
8. Kocaelispor 13 20
9. Samsunspor 13 19
10. Adanaspor 14 18
11. Menemenspor 13 17
12. Gençlerbirliği 13 17
13. Boluspor 13 16
14. Denizlispor 13 15
15. Bursaspor 13 14
16. Manisa FK 14 14
17. Ankara Keçiörengücü 13 13
18. Altınordu 14 13
19. Balıkesirspor 13 7
Takımlar O P
1. Chelsea 14 33
2. Man City 14 32
3. Liverpool 14 31
4. West Ham 14 24
5. Arsenal 14 23
6. Tottenham 13 22
7. M. United 14 21
8. Wolverhampton 14 21
9. Brighton 14 19
10. Leicester City 14 19
11. Crystal Palace 14 16
12. Brentford 14 16
13. Aston Villa 14 16
14. Everton 14 15
15. Leeds United 14 15
16. Southampton 14 15
17. Watford 14 13
18. Burnley 13 10
19. Norwich City 14 10
20. Newcastle 14 7
Takımlar O P
1. Real Madrid 15 36
2. Atletico Madrid 14 29
3. Real Sociedad 15 29
4. Sevilla 14 28
5. Real Betis 15 27
6. Rayo Vallecano 15 24
7. Barcelona 14 23
8. Athletic Bilbao 15 20
9. Espanyol 15 20
10. Osasuna 15 20
11. Valencia 15 19
12. Villarreal 14 16
13. Celta de Vigo 15 16
14. Mallorca 15 16
15. Granada 15 15
16. Deportivo Alaves 15 14
17. Elche 15 12
18. Cádiz 15 12
19. Getafe 15 10
20. Levante 15 7

Gelişmelerden Haberdar Olun

@