Kelebek çocuklara kanat olun!

Doğrusu Kelebek Hastalığı diye bir hastalığın olduğundan da haberim yoktu.

SAĞLIK 20.05.2020, 21:03 tiyo
442
Kelebek çocuklara kanat olun!
banner830

Fulden Uras… Türk pop müziği sanatçısı ve oyuncu… Onu sanatçı kimliğiyle tanıyoruz. Ancak bir başka kimliğinin daha olduğunu yeni öğrendim; Kelebek Çocuklara annelik yapıyor.

Doğrusu Kelebek Hastalığı diye bir hastalığın olduğundan da haberim yoktu. Ne büyük utanç değil mi? Tevil âlimi Osman Polat, sayfasında paylaşmasaydı, hâlâ da haberim olmayacaktı.

Bu vesileyle bir yazı yazayım dedim. En azından benim gibi haberdar olmayanları uyarmak,  hastalık ve dernek hakkında farkındalık yaratabilmek için…

“Kelebek Hastalığı, tıp diliyle Epidermolizis Bullosa; Üst deri ve alt derinin yani epidermis ve dermis tabakasının yapışma eksikliği olarak adlandırılıyor. Bu doku eksikliği özellikle çocuklarda travma olan bölgelerde, çarpmalarda, en ufak sürtünmede, kaşınmada üst derinin alt deriden ayrılması ya da su toplaması şeklinde görülüyor. Yüzde, kelebek tarzında kırmızı döküntüyle kendini belli ettiğinden halk arasında kelebek hastalığı olarak biliniyor. Hastalık kesinlikle bulaşıcı değil.

Çocuklarda çok sık görülen bu hastalığın bilinen bir tedavisi bulunmuyor. Erken teşhis çok önemli… Açık yaraya sadece kelebek çocuklar için kullanılan steril ve tek kullanımlık yara örtüleri ile yaranın üzerine konulmalı, sargı ile sarılmalı ve sabitlenmelidir.

Kıyafetlerin yaraya yapışmaması, enfeksiyon riskinin olmaması için kelebeklerin zaten kısıtlı olan yaşam kalitesini arttırmak için medikal malzemelere yani yara örtüleri, elastik sargı bezleri, steril iğne ucuna hayatları boyunca ihtiyaçları vardır.”

Bu bilgileri Kelebek Çocuklar Derneği’nin sayfasından aldım. Kurucusu ise değerli sanatçı Fulden Uras... Kendisi de çok acılarla ve hastalıklarla mücadele eden sanatçımız, dernekte kelebek hastası çocuklar için mücadele veriyor.

Bu çocuklar bir kelebek gibi hassas cilde sahipler. Acılar içinde kıvranıyorlar, yürüyemiyorlar, koşamıyorlar, oynayamıyorlar, istediklerini yiyip, giyemiyorlar, uyuyamıyorlar. Ellerinin ve ayaklarının derileri yapışırsa sadece pansumanla rahatlayabiliyorlar. Pansuman kremleri çok pahalı… Bir adedi 150 TL. Toplu alımlarda indirim yapılabiliyor. SGK, masrafların çok küçük bir kısmını karşılıyormuş. Bu çocukların hastanelere gitmesi çok zor. Enfeksiyon kapma riskleri var ve evde tedavi edilmeleri gerekiyor. Bir gece sadece bir gece ağrısız, acısız ve ağlamadan uyuyabilmeleri, güzel bir uyku çekebilmeleri için bir tüp merheme ihtiyaçları var. Sadece BİR TÜP MERHEM…

Kelebek çocukların hassas ciltleri yaşamları boyunca sürekli olarak temiz ve hassas bir bakıma ihtiyaç duyuyor. Yaşıtları gibi dışarıya çıkıp oynayamıyorlar. Onlar için evde bir yaşam alanı kurmak gerekiyor. Dernek, maddi yardım yapmıyor. Neler yapıyor derneğin sayfasına bir kez daha göz atalım:

“Kelebek çocuklarımızın hayatları boyunca kullanması gereken ve birçok ailenin almakta maddi anlamda zorlandığı, bazılarının hiç ulaşamadığı ürünleri siz yardımseverlerin resmi hesap numaramıza yapmış olduğu bağışlarla toplu alım yapıyor, ailelerimize bunları adil şekilde dağıtıyoruz. Bu ürünlerin çoğu tıbbi ürünler. Yürüyemeyen hastalarımızın akülü arabalarının alımını gerçekleştiriyoruz, ev şartları perişan halde olan ailelerin yaşam şartlarını değiştirmek ve hastalarımızın daha hijyenik ortamda bakımının yapılmasını sağlamak için gerekli alımları bu bağışlarla yapıyoruz. Bazen de minik kelebeklerimizin en çok istediği, hayal ettiği tablet veya dokunmatik ekranlı telefonlarını alıyor onlara birer tebessüm oluyoruz.

Tablet ve telefonların dokunmatik olması gerekmesinin sebebi ise, çoğu kelebek çocuklarımızın elleri kapalı, parmakları yok, yumruk halini almış elleriyle sadece bunları kullanabiliyorlar. Zaten kısıtlı olan hayatlarında onlar için bu elektronik cihazların yeri çok büyük.”

Düşünün, bir çocuğunuz var ve tüm vücudu yara bere içinde. Elleri ve ayaklarında derileri yapışmış, Vücudu neredeyse baştan aşağıya sargılı… Ne yaparsınız? En azından acılarını dindirmek ve onlara rahat bir ev ortamı sağlamak değil mi?

Burada öncelikle annelere sesleniyorum: Anneler, empati yapın ve kendinizi o annelerin yerine koyun. Lütfen derneğe bağış yapın; Bir kelebeğin kanatlarını güçlendirmek, acısını bir geceliğine de olsa dindirmek için…

***

BAĞIŞ HESAPLARI:

BANKA: İŞ BANKASI

IBAN NO: TR35 0006 4000 0011 3610 0383 88

BANKA: ZİRAAT BANKASI

IBAN NO: TR 0500 0100 2493 7464 2171 5002

 

EURO HESABI

HESAP ADI: HAYALLER GERÇEK OLSA

BANKA: İŞ BANKASI

IBAN NO: TR74 0006 4000 0021 3610 0182 81 

Swift: ISBKTRISXXX 

       

İLETİŞİM:

www.kelebekcocuklar.com,

Adres:  4. Levent Konaklar Mah. Akçam Sokak 23/2 BEŞİKTAŞ / İSTANBUL

Telefon:  0530 704 04 62

E-posta: [email protected]

Kelebek çocuklara kanat olun! Onlar da uçabilsinler…

Tülay Hergünlü

İstanbul,18 Mayıs 2020

Kaynak: TİYO AJANS
Yorumlar (0)
Son Yorumlar
Artık İlk cag dönemini yaşıyoruz. Herkesin yaptığı yanına kar kalıyor iceri giren uc ay sonra dışarıda. Çünkü adalet bitmiş çok şükür elhamdülillah hamdolsun. Bademler.
Türkiye nin tarımı bitmek üzere. Çünkü ABD istiyor Emir harfiyen uygulanıyor. Heyyyt Amerika karışma Turkiyenin Tarımına.
Niğde bu durumdayken lise 9 10 11. Sınıflarda yüzyüze eğitime geçilmesi isabetli olmuş. İşte bu, bu kararı alan insanların işini iyi yaptığını gösteriyor. Öğretmene ne kadar değer verdiğini gösteriyor. Bu insanlara madalya takıp plaket vermek ; bu insanları ödüllendirmek lazım.
Hemen Altyapı çalışmalarına Başlanır Herhalde Yatırım Kazanmak için ARSA Bile Ücretsiz Verilmeli Ulusal Basında REKLAM Yapılması gerekir.
28 şubat ta sen kaç yaşındaydında ahkam kesiyorsun çocuk
açık
banner832
Günün Anketi Tümü
BOR'da Hangi Yatırım Gerçekleştirilmeli... Geliştirilmeli...
BOR'da Hangi Yatırım Gerçekleştirilmeli... Geliştirilmeli...
Günün Karikatürü Tümü
Namaz Vakti 06 Mart 2021
İmsak 05:40
Güneş 07:01
Öğle 12:58
İkindi 16:11
Akşam 18:45
Yatsı 20:00
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 27 57
2. Beşiktaş 26 57
3. Fenerbahçe 27 55
4. Trabzonspor 27 51
5. Hatayspor 27 46
6. Alanyaspor 27 43
7. Gaziantep FK 27 43
8. Karagümrük 27 41
9. Göztepe 27 36
10. Antalyaspor 27 35
11. Sivasspor 26 33
12. Konyaspor 26 32
13. Malatyaspor 27 31
14. Kasımpaşa 27 29
15. Kayserispor 26 28
16. Rizespor 27 28
17. Başakşehir 27 26
18. Erzurumspor 27 26
19. Ankaragücü 26 23
20. Denizlispor 26 21
21. Gençlerbirliği 26 21
Takımlar O P
1. Giresunspor 24 53
2. Samsunspor 24 50
3. İstanbulspor 25 47
4. Altınordu 24 44
5. Adana Demirspor 24 42
6. Altay 24 41
7. Tuzlaspor 24 41
8. Ankara Keçiörengücü 25 40
9. Bursaspor 24 34
10. Bandırmaspor 24 31
11. Ümraniye 24 31
12. Adanaspor 24 26
13. Boluspor 24 26
14. Menemenspor 24 26
15. Balıkesirspor 24 25
16. Akhisar Bld.Spor 24 19
17. Ankaraspor 24 15
18. Eskişehirspor 24 7
Takımlar O P
1. Man City 27 65
2. M. United 27 51
3. Leicester City 27 50
4. Chelsea 27 47
5. Everton 26 46
6. West Ham 26 45
7. Liverpool 27 43
8. Tottenham 26 42
9. Aston Villa 25 39
10. Arsenal 26 37
11. Leeds United 26 35
12. Wolverhampton 27 34
13. Crystal Palace 27 34
14. Southampton 26 30
15. Burnley 27 29
16. Brighton 26 26
17. Newcastle 26 26
18. Fulham 27 23
19. West Bromwich 27 17
20. Sheffield United 27 14
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 24 58
2. Barcelona 25 53
3. Real Madrid 25 53
4. Sevilla 24 48
5. Real Sociedad 25 42
6. Real Betis 25 39
7. Villarreal 26 37
8. Granada 25 33
9. Levante 25 32
10. Athletic Bilbao 24 30
11. Valencia 26 30
12. Celta de Vigo 25 30
13. Osasuna 25 28
14. Getafe 25 27
15. Cádiz 25 25
16. Eibar 25 22
17. Real Valladolid 25 22
18. Deportivo Alaves 25 22
19. Elche 24 21
20. Huesca 25 20

Gelişmelerden Haberdar Olun

@